Семьям со слепоглухими детьми помогут летом в Кисловодске

Этим летом в Кисловодске для семей, воспитывающих слепоглухих детей, впервые пройдет «Мамина школа». В течение недели на одной площадке с десятью семьями будут работать региональные специалисты - дефектологи, психологи, к процессу подключатся студенты-волонтеры Ставропольского государственного педагогического института. Цели глобальные: научить молодых педагогов взаимодействовать с особыми детьми, а родителей - понимать своих малышей, а также создать в регионе систему, которая позволила бы людям не оставаться наедине со своими проблемами.

Подробнее о «Маминой школе» рассказала руководитель программы развития региональных отделений межрегиональной благотворительной общественной организации «Сообщество семей слепоглухих», мама ребенка-инвалида Юлия Кремнева. Женщина живет в Нижнем Новгороде, но в начале весны она приехала в Ставрополь, чтобы решить организационные вопросы, а после заглянула в редакцию «Ставропольской правды».

У Юлии двое детей. Ее старшая дочь Соня родилась семимесячной, слабенькой, но сейчас она вполне бодрая девочка. Петя появился на свет тоже раньше срока, но положение его было и остается гораздо тяжелее. Мальчик почти не слышит, не видит и не говорит. Юля вынуждена была оставить успешную работу в финансовой компании и заняться детьми. Сегодня она ведет большую социальную работу, во многом несоизмеримую с человеческими возможностями, но делает это отважно, не только чтобы улучшить жизнь своего сына, но и помочь другим семьям, столкнувшимся с похожей проблемой.

- Я долгое время не могла принять жизнь такой, какой она стала. Обращалась к врачам с полной уверенностью, что Петю вылечат. В первый год жизни сыну сделали четыре операции на глаза. Результата не было. От пятой отказались. Я приняла тот факт, что выздоровления не будет. Появилась мечта. Простая и незамысловатая - начать жить. И чтобы всем в этой жизни было хорошо. Интересно. Полезно. И весело. Я посмотрела на себя без жалости и теперь ни от кого ничего не требую, а помогаю другим и получаю большое удовольствие.

Фонд «Со-единение» ведет перепись слепоглухих. Согласно их данным, в России проживают 4,5 тысячи таких людей. Но это далеко не точная цифра, объяснила мне Юлия. Дело в том, что порой инвалид живет в четырех стенах и за помощью не обращается. Так могло произойти и в семье Кремневых. Они могли закрыться от внешнего мира и в одиночку переживать свои проблемы. Ситуация выглядит катастрофически еще и потому, что существуют интернаты для слабослышащих детей, отдельно для слабовидящих, но ни в одном нет групп для таких детей, как Петя.

- Когда я начала заниматься с сыном, то столкнулась с жутким дефицитом специалистов. Они как штучный товар. Такая ситуация не только в нашей стране, но и по всему миру, - делится Юлия. - Один специалист умеет работать со слепым ребенком, но не с глухим, другой только с глухим, но не со слепым. Когда пришла пора оформлять Петю в школу, вариантов не было: в стране только одно учреждение, где обучают, - Сергиево-Посадский детдом слепоглухих. Но мне показалось странным определять ребенка в социальное учреждение, когда у него есть семья. Никто не мог нам помочь, а время шло. Петя рос и требовал развития.

Желание выстоять, преодолеть и двигаться вперед позволило Юле при поддержке «Сообщества семей слепоглухих» создать социальный проект. Он называется «Дом удивительных людей».

- Устала быть изгоем со своим ребенком, - объясняла она. - В августе 2016 года, вдохновившись летним лагерем фонда «Со-единение», я предприняла первую попытку собрать вместе семьи с особенными детьми и педагогов. Чтобы что-то изменить. Изменить свою жизнь, получить надежду и возможность посмотреть на ребенка по-новому. Изменить жизнь ребенка, познакомив его с новыми людьми и научив новому. Изменить жизнь молодых и будущих педагогов, не дав им повода уходить из профессии. И наоборот – возможность побыть и поучиться здесь, рядом с детьми и родителями, не опасаясь ни тех, ни других. Изменить жизнь окружающих, в конце концов, дать увидеть, что особенный ребенок в семье - не так уж и страшно, а помогать – это нормально.

У Юлии все получилось. В Нижнем Новгороде прошла первая «Мамина школа», в которой приняли участие десять семей, педагоги, психологи, специалист по адаптивной физкультуре, волонтеры.

- Мы не остановились. В прошлом году вместе с «Сообществом семей слепоглухих» и благотворителями организовали две смены образовательного лагеря для семей, воспитывающих особенных детей. А в этом году еще и выиграли президентский грант. Это позволило нам поставить глобальные задачи - распространить опыт в других регионах. Летом по очереди подобные лагеря заработают в Кисловодске, Великом Новгороде, Уфе, Нижнем Новгороде. Откроет этот марафон Ставропольский край: с 17 по 24 июня мы будет работать с семьями вашего региона.

Уникальность лагеря заключается в том, что, во-первых, педагоги разных профилей собираются вместе под одной крышей и направляют свое внимание и усилия на решение проблем конкретного ребенка с особенностями развития. Кроме того есть возможность поделиться опытом, высказать свой взгляд на возможности развития конкретного ребенка и составить индивидуальную программу занятий.

Во-вторых, помощь специалистов получают и родители. Жизнь семьи, в которой растет ребенок-инвалид, - это каждодневная борьба без передышек и сна. Взрослые в таких семьях нуждаются в помощи психологов, в элементарном отдыхе. Реабилитацией взрослых в лагере занимаются психологи, а возможность отдохнуть предоставляют волонтеры, забирая часть родительских хлопот на себя.

В-третьих, благодаря тесному общению, наблюдению за детьми рождаются новые подходы, методики и программы, которые затем получают широкое распространение и помогают большому количеству детей.

- Хочется, чтобы лагерь стал толчком для дальнейшего развития в регионах системы реабилитации, - замечает Юлия Кремнева. - Я уверена, у нас все получится!